Τατιάνα Γκούσιν

Έχετε αναρωτηθεί ποτέ πώς είναι να ζεις με μια τόσο σπάνια ασθένεια που επηρεάζει μόνο έναν στους 10 εκατομμύρια ανθρώπους;

Η Τατιάνα Γκούσιν, μια δυναμική και εκκεντρική γυναίκα, είναι μια από αυτούς τους λίγους ανθρώπους που ζουν με το Σύνδρομο του Hutchinson-Gilford.

Ναι, είναι αυτό το σπάνιο σύνδρομο που κάνει τους ανθρώπους να μοιάζουν με γέρους όταν είναι παιδιά.

Γεννήθηκε το 1989 στη Μόσχα και διαγνώστηκε με Σύνδρομο Hutchinson-Gilford όταν ήταν μόλις 18 μηνών. Οι γιατροί είπαν στους γονείς της ότι δεν θα ζούσε πέρα από τα 13 της χρόνια.

Αν και η ασθένεια της είναι προοδευτική και εκφυλιστική, η Τατιάνα αρνήθηκε να αφήσει την πρόγνωσή της να την ορίζει.

Ξέρετε τι λένε για τη ρωσική ψυχή; Είναι σκληρή σαν νύχια. Δεν πρόκειται να αφήσω μια ανόητη ασθένεια να με σταματήσει να ζήσω τη ζωή μου.

Η Τατιάνα έχει ξεπεράσει κάθε προσδοκία. Έζησε πολύ πέρα από την προβλεπόμενη διάρκεια ζωής της, έχει αποφοιτήσει από το κολέγιο και ταξιδεύει συνεχώς σε όλο τον κόσμο, σπάζοντας τα στερεότυπα για την ασθένειά της.

Έχει περπατήσει στο Τείχος της Κίνας.
Έχει σκαρφαλώσει στο Όρος Κιλιμάντζαρο.
Έχει κάνει κατάδυση με καρχαρίες στον Μεγάλο Κοραλλιογενή Ύφαλο.

Αλλά η Τατιάνα δεν πρόκειται μόνο για περιπέτειες. Είναι επίσης μια δυναμική υποστηρίκτρια για άτομα με σπάνιες ασθένειες και παθιασμένη με την ευαισθητοποίηση σχετικά με το Σύνδρομο Hutchinson-Gilford.

Μέσα από τους λογαριασμούς της στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, το blog της και τις δημόσιες ομιλίες της, η Τατιάνα μοιράζεται την ιστορία της, υπερασπίζεται τη συμπερίληψη και ενθαρρύνει τους άλλους να αγκαλιάσουν τη μοναδικότητά τους.

Η Τατιάνα Γκουσίν είναι μια εκπληκτική υπενθύμιση ότι ακόμη και οι μεγαλύτερες προκλήσεις μπορούν να ξεπεραστούν με δύναμη, επιμονή και μια υγιή δόση χιούμορ.

Ακολουθήστε την στο ταξίδι της και λάβετε έμπνευση από την απίστευτη ιστορία της επιβίωσης. Επειδή η Τατιάνα Γκούσιν αποδεικνύει ότι το πνεύμα του ανθρώπου είναι πιο δυνατό από κάθε σπάνια ασθένεια.