「ヌーナン症候群」とは?
「ヌーナン症候群」とは生まれつきの遺伝子の異常によって起こる病気です。体の特徴、発達上の特徴、健康問題などさまざまな症状がみられます。
〜体の特徴〜
* 顔の骨格の特徴(つり上がった目、鼻が低い、大きな耳など)
* 背が低い
* 首が短い
* 胸が突出している
* 手足が短い
* 手のひらに「猿線」と呼ばれる線が一本ある
〜発達上の特徴〜
* 知的障害(軽度の場合が多い)
* 発達遅延
* 学習障害
* 注意力障害
〜健康問題〜
* 心臓の異常(心房中隔欠損症、心室中隔欠損症、肺動脈狭窄症など)
* 目の異常(近視、遠視、乱視など)
* 耳の異常(難聴など)
* 腎臓の異常(尿路感染症など)
* 筋力の低下
ヌーナン症候群は遺伝子検査で診断できます。治療法はありませんが、症状を改善するための対症療法が行われます。
〜受容と理解〜
ヌーナン症候群と診断されても、あきらめないでください。適切なサポートを受ければ、症状を改善し、質の高い生活を送ることが可能です。ヌーナン症候群の人たちも、他の子供たちと同じように愛され、大切にされるべきです。
〜社会における認知の向上〜
ヌーナン症候群はあまり知られていない疾患です。社会における認知度を高めることで、ヌーナン症候群の人たちが偏見や差別を受けるのを防ぐことができます。理解と支援を広めましょう。
〜希望に満ちた未来〜
医療の進歩により、ヌーナン症候群の治療法が開発されることが期待されています。それまでの間、ヌーナン症候群の人たちと彼らの家族を支え続けましょう。希望に満ちた未来が待っています。
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