Инновации в образовании и социальном обслуживании инвалидов и лиц пожилого возраста в процессе их реабилитации

Историко-культурный и современный опыт общественного движения слепоглухих в России

Марков А.А.

Межрегиональная общественная организация инвалидов ‒ общество социальной поддержки слепоглухих "Эльвира"

В настоящее время существует несколько общественных организаций, объединяющих людей с одновременным нарушением слуха и зрения. Остановимся на историческом пути, который прошли представления о слепоглухих и о слепоглухоте, а также на истории движения слепоглухих, отстаивающих свои права на достойную и полноценную жизнь.

Представление о слепоглухоте прошло длительную эволюцию. Первоначально слепоглухими (слепоглухонемыми) считались люди, которые совсем ничего не видят, совсем ничего не слышат, а вследствие последнего не могут говорить (голосом). Другие формы речи не рассматривались: только устная речь. Если человек не овладевал устной речью, он считался немым.

Изучение феномена слепоглухоты и практическая работа со слепоглухими в мире начинается в середине девятнадцатого века. В США были первые обученные слепоглухие, о которых ныне знает весь мир. Это Лора Бриджман, у которой кроме зрения и слуха были утрачены фактически все анализаторы, кроме осязания. Тем не менее, директор школы слепых в Бостоне доктор Хоув (ныне эта школа известна как школа Перкинса) в условиях отсутствия научно-обоснованных представлений о природе слепоглухоты и методических разработок всё-таки начал её обучение. Подробно о том, как проходило этот процесс, можно прочесть в "Американских заметках" Чарлза Диккенса (т. 9), а также в труде германского психолога Вильгельма Ерузалема (Wilhelm Jeрusalem, Laura Bridgman, 1890).

По существу, эта небольшая книга была первым научным исследованием, посвящённом проблеме слепоглухих. В нём не только излагается биография Лоры Бриджман (годы жизни 1829 - 1889), но ставится ряд принципиальных вопросов, имеющих значение для психологического исследования слепоглухих и педагогической работы с ними. Например, выявление возможности существования у слепоглухих сохранной речи, их возможности в освоении школьных предметов, например, математики, восприятие художественной литературы, формирование религиозных представлений у слепоглухих и др.

Более поздние исследователи утверждали, что Лора Бриджман обладала невысоким интеллектуальным потенциалом. Но здесь следует понимать, что опыта обучения не было, различные методические приёмы приходилось додумывать непосредственно в ходе обучения. Она смогла освоить швейное дело и это стало её профессией.

Ещё более впечатляющими были успехи Элен Келлер (1880- 1968). Марк Твен сказал, что за весь девятнадцатый век было только две великих личности ‒ Наполеон и Элен Келлер. О ней написана тоже достаточно большая литература. В частности, московским издательством "Захаров" выпущен перевод её книги "История моей жизни", из которой мы можем получить полное представление о ней.

Элен Келлер, слепоглухая с 18 месяцев, сумела не только освоить средства общения со слепоглухими и систему письменности для слепых, но и получила высшее образование, овладела иностранными языками, была писателем, общественным деятелем, немало сделавшим для незрячих и слепоглухих не только своей страны ‒ США, но и во всем мире.

В нашей стране началом систематического образования и вообще работы со слепоглухими считается 1909 год. Именно в это время в Санкт-Петербурге было создано первое училище для слепоглухих детей, которое просуществовало до 1917 года. После революции его воспитанников перевели в другие учреждения, главным образом, для детей с нарушенным интеллектом.

В 20-е годы ХХ века в Харькове при школе слепых детей под руководством психолога профессора Ивана Афанасьевича Соколянского была открыта школа-клиника для слепоглухих детей. Среди её воспитанников наибольшую известность впоследствии получила Ольга Скороходова (1911- 1982) ‒ поэт, писатель, общественный деятель, педагог (кандидат педагогических наук, готовила докторскую диссертацию), автор книги "Как я воспринимаю, представляю и понимаю окружающий мир", в которой даётся анализ различных ощущений, призванных "замещать" утраченные зрение и слух ‒ осязание, обоняние, мышечно-суставное чувство, вибрационное ощущение. Статьи и стихи, помещённые в книге, позволяют судить о том, насколько велик потенциал человека.

Иван Афанасьевич Соколянский, Александр Иванович Мещеряков, Ольга Ивановна Скороходова стояли у истоков создания первого, и на протяжении многих лет единственного в нашей стране, детского учреждения по обучению слепоглухих детей ‒Загорского детского дома слепоглухих (ныне ‒ Сергиево-Посадский детский дом для слепоглухих детей).

В Ленинграде под руководством известного психолога профессора А.В. Ярмоленко при Ленинградском научно-практическом институте слуха и речи, а затем при Орфо-фонетическом институте функционировала группа слепоглухих. Здесь велась не только учебная, но и научно-исследовательская работа, в ходе которой выявлялись специфические особенности каждого вида чувствительности и каждой формы психической деятельности слепоглухих. Итогом всей этой работы была книга А.В. Ярмоленко "Очерки психологии слепоглухонемых". Эта книга, изданная в 1961 году, не утратила своего значения и в наши дни, ибо в ней даётся не только подробное и разностороннее описание проявления каждой формы психической деятельности слепоглухого человека. Не менее ценные сведения из этой книги можно получить и по общей психологии.

Следует подчеркнуть, что деятельность этой группы продолжалась до Великой Отечественной войны. К сожалению, в период блокады Ленинграда детей из этой группы не успели эвакуировать, и они погибли. С этого момента вся научная и практическая работа со слепоглухими в городе была прекращена. И лишь в последние годы предпринимаются попытки возродить эту работу.

Так в 1992 году была создана организация "Эльвира". Её президентом является Сергей Алексеевич Сироткин, один из четверых слепоглухих выпускников Загорского детского дома слепоглухих детей, закончивших факультет психологии Московского Государственного университета имени М.В. Ломоносова, кандидат философских наук.

Эта организация имеет отделения в ряде регионов Российской Федерации. Таким образом, она является межрегиональной. Полное её наименование ‒ "Межрегиональная общественная организация инвалидов "Общество социальной поддержки слепоглухих "Эльвира"" (МОИ "ОСПСГ "Эльвира""). В 1999 году отделение организации "Эльвира" появилось и в Санкт-Петербурге. В нынешних непростых условиях (сложная социально-экономическая обстановка, отсутствие устойчивой законодательной базы, относящейся к социальной сфере, понуждающее каждого человека постоянно приспосабливаться к быстро меняющимся условиям), при невозможности для инвалида применять опыт прошлого к настоящему времени, своей задачей здесь видят выстраивать жизнь слепоглухих людей таким образом, чтобы происходил хотя бы минимальный сдвиг в сторону их "включённости" в общественную жизнь. Аналогичным образом работают и другие региональные отделения общества социальной поддержки слепоглухих "Эльвира".

В нашей стране существуют и другие организации слепоглухих. Так в 1998 году московские слепоглухие создали свою организацию "Ушер-форум". Как видно из названия, здесь акцент сделан на одной из медицинских причин слепоглухоты ‒ синдроме Ушера. О синдроме Ушера можно и нужно говорить специально. Возможно, его детальное обсуждение выходит за рамки обозначенной темы. Но всё-таки хотя бы коротко об этом состоянии следует сказать, тем более, что этот наследуемый на генетическом уровне синдром является одной из главных причин слепоглухоты.

Современная наука знает три типа этого состояния, которые характеризуются разной степенью проявления последствий нарушения зрения и слуха. Так, при первом типе синдрома ребёнок рождается глухим, зрение ухудшается постепенно. Родным для такого человека является жестовый язык. При этом слепоглухота может сопровождаться нарушением равновесия.

При втором типе ребёнок может родиться с нормальным зрением и нормальным слухом. У него может сформироваться правильная речь, так что человеку не сведущему не придёт в голову, что перед ним слепоглухой человек. Такова речь Натальи Борисовны Кремнёвой. Она закончила исторический факультет МГУ, работала редактором в Обществе глухих. В связи с полной утратой зрения и слуха ей уже в зрелые годы пришлось освоить специальные средства общения со слепоглухими ‒ дактилологию (специальную пальцевую азбуку глухих и слепоглухих, которую ещё в пятнадцатом веке создали испанские монахи, считавшие, что, применяя эту азбуку в процессе общения, они не нарушают обета молчания). В Европе семнадцатого века эта азбука вошла в арсенал средств коммуникации глухих, а в середине девятнадцатого века она стала применяться при обучении слепоглухих.

Также Наталья Борисовна освоила, причём контактно, жестовый язык. Позже она освоила компьютер и это позволило ей не только значительно расширить круг общения, но открыло перед ней возможности для профессиональной деятельности, дотоле совершенно невиданные. Наталья Борисовна бессменно является главным редактором журнала "Ваш собеседник" ‒ единственного в нашей стране журнала о слепоглухих и для слепоглухих.

Другим известным человеком с этим диагнозом является петербургский художник и скульптор Олег Ефимович Зиновьев. О нём можно прочитать в книге Людмилы Митрохиной "Уроки тьмы".

Можно назвать ещё Галину Игоревну Ушакову, амплуа которой определить сложно: писатель, общественный деятель, в какой-то мере и педагог.

Нельзя не упомянуть о Фонде поддержки слепоглухих "Со-единение". Этот фонд был создан в 2014 году. В настоящее время фонд осуществляет ряд проектов, охватывающих различные стороны жизни слепоглухих. Все они направлены внедрение в жизнь успешных решений и практик, которые дают слепоглухим людям и инвалидам иных категорий возможность самореализации, развития и интеграции в общество.

Одним из таких проектов является создание в 2016 году Совета регионов слепоглухих (СРСГ). Совет регионов слепоглухих ‒ это консультативный орган, члены которого (а они являются активными пользователями компьютерами, поскольку всё общение идёт по компьютеру, по электронной почте, через специальную рассылку сообщают о положении слепоглухих, обсуждают наиболее актуальные проблемы, волнующие слепоглухих в различных регионах Российской Федерации. Это, в частности, обеспечение техническими средствами реабилитации (в том числе слуховыми аппаратами, периферийными устройствами для работы на компьютере (брайлевский дисплей и т.д.).

Обсуждается также проблема условий проживания одиноких слепоглухих. Она сегодня приобретает особую остроту и актуальность. Существуют разные варианты решения этой проблемы. Недавно президент фонда Дмитрий Валерьевич Поликанов озвучил в качестве возможных три формы проживания слепоглухих, нуждающихся в особой помощи:

1) "Тихий дом". Это учреждение находится в Новой Москве и представляет собой альтернативу психоневрологическому интернату. При этом слепоглухой может чувствовать себя в полной безопасности. Ему может быть оказана помощь по мере необходимости (сопровождаемое проживание). Сам же слепоглухой может выполнять какой-либо из предложенных ему видов работы: столярное дело, керамика, возможна и работа, связанная с компьютером.

2) Вторая форма- дом сопровождаемого проживания слепоглухих с перспективой выхода их на самостоятельное проживание. Такого учреждения пока ещё нет, но предполагается открыть в качестве экспериментальной площадки такое учреждение в подмосковных Люберцах.

3) Программа "Передышка". Эта программа первоначально существовала для детей-инвалидов. Суть её заключается в том, что ребёнка-инвалида на время (например, родителям нужно пойти в поликлинику) передают в другую семью или к так называемым профессиональным родителям. Предполагается распространить такую практику и на взрослых инвалидов. Такие вопросы также оказываются предметом обсуждения.

Совет регионов не принимает решений. Но на основе обсуждения делается вывод об общественном мнении, который фонд доводит до сведения властных структур и, насколько это возможно, добивается принятия решений, призванных улучшить положение слепоглухих.

Сегодня можно сказать, что на федеральном уровне принято решение о включении в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА) в качестве технического средства реабилитации (ТСР) брайлевского дисплея и программного обеспечения экранного доступа. И теперь дело за практическим применением этой меры, а также других мер, призванных улучшить качество жизни слепоглухих.

Самым последним крупным событием из жизни российских слепоглухих является создание Ассоциации лиц с нарушением слуха и зрения и организаций, оказывающих им поддержку. Надо сказать, что этот вопрос обсуждался на протяжении немногим более полугода. Были разные мнения относительно целесообразности создания ассоциации. Слишком разные интересы, цели у разных организаций и индивидуальных членов. Но, несмотря на всё это, 20 февраля 2018 года в Москве состоялось учредительное собрание, на котором Ассоциация была создана.

Новая ассоциация получила название "Со-гласие". Она объединила следующие организации: "Эльвира", "Ушер-форум", "Сообщество семей слепоглухих", Новосибирская организация инвалидов "Интеграция".

Таким образом, современное общественное движение слепоглухих активно живёт и развивается, чему во многом способствует возможность использования достижений современных информационных технологий.